Del, , Google Plus, Pinterest,

Print

Posted in:

Craniofacialt Team, – Moderne craniofacial kirurgi

Behandling og oppfølgning av pasienter med misdannelser i hodeskalle og ansikts region involverer (medisinske)spesialiteter og ekspertise på flere plan. Tradisjonelt har behandlingen blitt utført isolert ved hver enkelt “hovedspesialitet” Summen av korrigerende inngrep (og summen av komplikasjoner) ble for mange pasienter med alvorlige og komplekse lidelser høy. Med mange involverte spesialiteter ble pasientoppfølgning og kvalitetskontroll ufullstendig og lite samordnet.

 

Et tett (team-)samarbeide mellom de involverte spesialiteter og med målsetning færrest mulig operasjoner, eller aller helst en planlagt fullkorreksjon som innbefattet alle behandlende spesialiteter har vist seg å kunne redusere både antall operasjoner og komplikasjoner. Denne tilnærmingen krever et forpliktende samarbeide mellom flere spesialister. Samtidig kreves et visst pasientvolum for å kunne yte og opprettholde et troverdig tilbud.

 

Tilbudet i Norge


I Norge har det foregått det både avansert og mindre avansert kirurgi rettet mot hodeskalle og ansiktsskjelett i mange år. Denne foregikk ut fra den enkelte avdelings interesse uten at dette var uttrykk for en samordnet politikk fra lokale eller sentrale myndigheter. Ingen sykehus i Norge hadde heller “dedikerte spesialister i alle disipliner i huset” til et formalisert craniofacialt team. Mange pasienter ble sendt til utlandet for behandling.

 

Ved Rikshospitalet ble det på 90-tallet tatt initiativ til et formalisert samarbeide mellom flere avdelinger omkring pasienter med craniofaciale misdannelser ble diskutert. For å sikre et likeverdig behandlingstilbud for alle pasienter i Norge med behov av avansert craniofacial kirurgi, og samtidig være i stand til å opparbeide og videreføre kompetanse for denne pasientgruppen, opprettet Sosial og Helsedirektoratet landsfunksjonen Avansert Craniofacial Kirurgi i 2000 ved Rikshospitalets Nevrokirurgiske og Plastisk Kirurgiske Avdelinger i samarbeide med Tannhelsekompetansesenteret i Oslo (TAKO-senteret er en del av Lovisenberg Helse Øst HF) og Kjeveog ansikts-kirurgisk avdeling ved UUS.

 

    

 

CT us av gutt på 7 år med alvorlig pustebesær og øyeproblemer grunnet alvorlig underutvikling av midtansiktet. (Crouzon syndrom) til venstre avfotografert med “bløtdeler”, til høyre med “beininnstilling.”


Craniofacialt Team


For å kunne gi et komplett tilbud ble Craniofacialt Team opprettet som en frittstående instans på tvers av Helseforetakenes grenser. Craniofacialt Team ble i tillegg utvidet og komplettert med øyelege/oculoplastisk kirurg, genetiker, øre-nese-hals spesialist, sosionom, logoped, sykepleier og tannlegespesialister. Medfødte craniofaciale lidelser krever oppfølgning i et livsløpsperspektiv, og i denne sammenheng har (SSD)senter for sjeldne diagnoser fått i oppdrag av Sosial og Helsedirektoratet å yte sosialmedisinsk veiledning og oppfølgning. Denne funksjonen innen det Craniofaciale Team viser seg stadig viktigere og gir uvurderlig hjelp til pasientene i forhold til hjelpeapparat, skole etc.(SSD er etter opprettelsen av de regionale helseforetak blitt en del av Rikshospitalet/Helse Sør HF)

 

 

Samme pasient som ill 1 , men nå etter løsning av midtansikt og panne med fremflytning på i alt 2,5 cm (distraksjonsosteogenese over 3-4 uker med 1mm daglig fremflytning), bemerk øyehuler og mellomansikt.


Oslo-modellen


For å sikre og systematisere oppfølgningen har Craniofacialt Team utviklet Oslo-Modellen. Denne har til hensikt å samordne og koordinere de forskjellige medisinske/- kirurgiske inngrep hos den enkelte pasient med en medfødt craniofacial lidelse og kunne føre en fortløpende kvalitetskontroll. Fra pasientens ståsted utgjør Oslomodellen forutsigbarhet med vektlegging på utviklingen i de enkelte livsfasene frem til utvokst individ. Et typisk eksempel på en pasientgruppe som har behov for en systematisert og forutsigbar oppfølgning, er pasienter med syndromale kraniosynostoser. Disse pasientene har nevrokirurgiske problemstillinger med blant annet for lite skallevolum, øyeproblemer med for grunne øyenhuler og store problemer med bitt og kjevefunkjson. Vekstforstyrrelsene hos barn og unge med komplekse kraniosynostoser og affeksjon av skalle og ansiktsskjelett er spesielt vanskelige da misdannelsene blir progressive under barnets vekst. Moderne kraniofacial kirurgi gjør det mulig å korrigere både det intrakranielle volum øyehuler og bittfunksjon, her eksemplifisert med et inngrep som bygger på distraksjonsosteogenese.

 

Pasienter fra hele landet


Craniofacialt Team mottar henvendelser fra hele landet. Craniofacialt team har formelle heldags møter ca. 10-12 ganger per år. Alle samarbeidende avdelinger stiller da med sin spisskompetanse og fagfeltet innen sin hovedspesialitet. Det avholdes poliklinikk og kliniske møter hvor nye og tidligere henviste pasienter vurderes. Pasientene vurderes poliklinisk med alle spesialister tilstede. Det utarbeides en felles plan omkring det videre forløp. Eventuelle operasjoner skjer ved moravdeling. Craniofacialt Team har ca 120 konsultasjoner årlig og ca 50 pasienter opereres i regi av Teamet. Sekretærfunksjonen ligger ved Nevrokirurgisk Avdeling Rikshospitalet. Les mer om teamet på www.rikshospitalet.no/ craniofacialtteam

 

 

Distraksjonsapparat (”Blue Device”,Walter Lorenz surgical) påsatt modell på samme måte som ill 2. Apparaturen, rammen, fjernes etter 4-6 mnd konsolidering. Dette er ressurskrevende behandling som krever tett samarbeide mellom alle medlemmene i teamet.