Del, , Google Plus, Pinterest,

Print

Posted in:

EUROCRINE

Eurocrine er et europeisk kvalitetsregister for endokrine tumores. Målet er å forbedre diagnostikk, kirurgisk behandling og oppfølging innen dette feltet. Norge har manglet et nasjonalt kvalitetsregister for endokrinkirurgiske prosedyrer, men etter tre års forarbeid kunne vi i år koble opp mot, og bli en del av Eurocrine.

Eurocrine startet som et EU helseprosjekt (2013 – 2016) som skulle opprette en europeisk database for sjeldne endokrine tumores. Målet var å redusere morbiditet og mortalitet ved parathyroideacancer, anaplastisk og medullær thyroideacancer, binyrecancer, malignt feokromocytom, paragangliom og neuroendokrine tumores i gastrointestinalkanalen (GI). Selv om hovedmålet for registeret var å samle data på disse sjeldne diagnosene, kan man registrere variabler for all kirurgi på thyroidea, parathyroidea (primær og sekundær hyperparathyroidisme), binyrer, gastroenteropankreatiske neuroendokrine tumores (GEP-NET) og paragangliomer. Etter 2016 er Eurocrine ikke lenger et prosjekt, men et permanent europeisk kvalitetsregister som driftes og eies av Region Skåne i Sverige.

Kvalitetsregisteret baserer seg på informert samtykke. Informasjonsskrivet er utformet etter den nye datalovforskriften fra mai 2018. Hvert land kan selv velge hvilke variabler man ønsker å ha med, og hver institusjon kan ha egne tilleggsvariabler avhengig av forskningsinteresse.

 

Eurocrine – Norge

Det er tre år siden vi ved UNN Tromsø startet arbeidet med å få i stand Eurocrine – Norge, og  1. april i år kunne vi i Tromsø endelig registrere de første pasientene. Norge har ikke et eget register, men er en del av Eurocrine. Den norske delen av Eurocrine inneholder personopplysninger som kan kobles med helseopplysninger. Dataansvaret ligger i Sverige. Det er avidentifiserte opplysninger som sendes.

Sekretariatsfunksjon samt daglig og faglig ledelse er lokalisert i Tromsø, UNN HF. Eurocrine – Norge har et fagråd med representanter fra hvert regionsykehus i Norge.

Registreringen foregår elektronisk gjennom web-interface og inneholder data preoperativt, fra operasjonen, postoperativt og fra eventuelle kontroller. Det er enkelt å mellomlagre slik at man kan gå tilbake senere for videre registrering. Man får lett tilgang til egne data for kvalitetsutvikling. Opplysninger i registeret skal være tilgjengelig for alle som ønsker å bruke opplysninger innenfor registerets formål så lenge nødvendige tillatelser og -kriterier er oppfylt. Ved forskningsprosjekter der man ønsker å inkludere data fra hele Eurocrine må det søkes til styret i Eurocrine om tilgang for forskning, i tillegg til eventuell søknad til regional etisk komite.

Egne data er tilgjengelige på tre måter, enten gjennom dashbordet på innlogget webside, som nedlasting i Excel-format, eller gjennom analyseverktøyet Microsoft Power BI. I sistnevnte verktøy kan man følge med sine egne analyser i sanntid etter hvert som data registreres.

Avgift til Eurocrine per klinikk som deltar er for tiden 800 Euro per år. Årlig driftsutgift av den norske delen av databasen er omtrent 120 000 kroner. Utgiften ble i år betalt av Bryst- og endokrinkirurgisk seksjon ved UNN Tromsø, men det ville være naturlig at utgiften deles mellom alle deltakende avdelinger. Jeg søkte i år Helse- og Omsorgsdepartementet om midler fra Kvalitetsfondet for dekning av driftsutgiftene, men fikk avslag uten begrunnelse.

Tromsø (fra 1.4.19) og Bergen (fra 28.8.19) er nå på Eurocrines Europakart! Se illustrasjon nedenfor. Flere avdelinger vil snart slutte seg til. Målet er at alle klinikker som opererer endokrinkirurgiske pasienter melder seg inn slik at vi får et godt grunnlag for forskning og kvalitetsarbeid i Norge.

Registerets hjemmeside er: www.eurocrine.eu

Kart 1: Kart over deltakende klinikker i Eurocrine.

 

Kart 2: Ved å zoome inn i kartet får man oversikt over navn på klinikk og antall registrerte operasjoner.